LA RICERCA
Progetto D.A.D. (Dementia in Alzheimer’s Disease). Collaborazione con Anffas Trentino per la validazione di strumenti di screening della Demenza nelle persone con Disabilità intellettiva e nelle persone con Sidrome di Down.
L’impegno di ANFFAS Massa Carrara nella collaborazione al progetto di ricerca con Anffas Trentino ha previsto la validazione psicometrica dello strumento Prudhoe Cognitive Function Test (PCFT) versione breve (short form) in ambito italiano. Il protocollo di valutazione ha previsto inoltre la somministrazione dei questionari: DMR-I, NTG, AFAST-I.
La ricerca ha visto Anffas Massa Carrara impegnata nella raccolta dati su un campione di 28 persone con disabilità intellettiva che frequentano sia il Centro Diurno di via Piave che la struttura residenziale “RSD Monteverde”. La somministrazione del protocollo è stata curata dalle psicologhe, con la collaborazione sia degli operatori che dei familiari.
La scelta di partecipare al progetto di ricerca è stata motivata dalla consapevolezza che i tassi di morbilità e mortalità risultano più elevati nelle persone adulte e nelle persone anziane con Disabilità Intellettiva rispetto a quelli della popolazione generale. La condizione di Disabilità sembra “coprire” e spiegare disagi e disfunzioni che invece derivano da altre patologie, mentre la persona con D.I. si può ammalare, invecchiare e si può ammalare mentre invecchia, manifestando anche il rischio di sviluppare demenza.
Con l’avanzare dell’età, quindi, e con il contemporaneo presentarsi di tutta una serie di condizioni fisiologiche e non, collegate all’invecchiamento, le esigenze di cura diventano progressivamente più rilevanti e complesse. Riteniamo necessario quindi interrogarsi su come poter conoscere meglio i segni e sintomi di un eventuale deterioramento legato a situazioni di demenza ed Alzheimer, per non travisare, o sottostimare, questi significativi cambiamenti.
I criteri diagnostici per la demenza nella Disabilità Intellettiva (DI) consigliano, oltre all’uso di questionari di screening cognitivo indiretti, una valutazione diretta delle funzioni cognitive.
Tuttavia, le attuali prove di screening cognitivo in uso nella popolazione generale sono inadeguate in persone con DI a causa di frequenti “effetti pavimento” e della difficoltà di individuare dei punteggi soglia dovuta all’elevata variabilità interindividuale nelle abilità cognitive e della comunicazione lifespan.
La valutazione delle abilità cognitive nelle persone con DI, si basa solitamente sulle informazioni fornite dagli assistenti e dai caregiver (Nihira et al 1974; Evenhuis 1992). Eventuali cambiamenti nelle abilità cognitive vengono per la maggior parte dedotte da variazioni rilevate nel comportamento.
Di grande aiuto nella ricerca è stato Il Prudhoe Cognitive Function Test (PCFT), è un test cognitivo ideato da un team di ricerca dell’Università di Newcastle e del Prudhoe Hospital, in Inghilterra, che misura direttamente le capacità cognitive nelle persone con DI, ed è in grado di dedurre l’eventuale cambiamento cognitivo a seguito del cambiamento comportamentale. Il PCFT è stato pensato per stabilire un livello basale delle abilità cognitive nei soggetti con SD e valutare eventuali cambiamenti cognitivi nel corso del tempo.
A termine dell’elaborazione dei dati ricavati dalle valutazioni verranno condivisi i risultati sia con le famiglie che con le persone coinvolte nella valutazione stessa.
